Suomalaiset kilpirauhaspotilaat muita maita heikommassa asemassa

Suomi lähti toiselle satavuotiskaudelleen, mutta miten on suomalaisten kilpirauhaspotilaiden laita verrattuna muiden maiden kohtalotovereihin?

Skotlannissa oli 22.11.2017 kilpirauhaspotilaiden diagnosointi ja hoito esillä parlamentin täysistunnossa. Asian otti esille parlamentin jäsen Elaine Smith, joka on itsekin kilpirauhaspotilas. Asiasta keskusteltiin tunnin ajan, ja asia sai tukea kaikilta puolueilta. Paikalla oli myös kansanterveydestä vastaava ministeri Aileen Campbell, joka lupasi viedä asiaa eteenpäin.

Lorraine Cleaver on aloitteentekijänä kilpirauhassairauksien paremman diagnosoinnin ja hoidon puolesta. Aloitetta on käsitelty Skotlannin parlamentin aloitevaliokunnassa vuodesta 2012, ja valiokunnalla on koko ajan ollut vahva tahtotila saada aikaan parannus.

Britannian hoitosuosituksia laativa NICE on juuri aloittanut työn kilpirauhassairauksien hoitosuosituksen laatimiseksi, ja siellä on mukana yhteistyökumppanimme Lorraine Cleaver Skotlannista ja toinen yhteistyökumppanimme, potilasyhdistys ThyroidUK.

Raportti 22.11. käsittelystä:

http://www.parliament.scot/parliamentarybusiness/report.aspx?r=11214&i=102192

Video: https://www.youtube.com/watch?v=-ziACR_lvNI&t=406s

Tanskassa potilaat ovat esittäneet kysymyksiä terveysministeriölle, ja nyt ministeriö on kutsumassa heidän edustajiaan, lääkeyhtiöiden ja Lääkäriliiton edustajia tapaamiseen, jossa aiheesta keskustellaan. Potilaat eivät ole tyytyneet pelkkään tyroksiiniin, ja heitä kuunnellaan ministeritasolla, kuten myös Skotlannissa ja Britanniassa.

”Lokakuun 13. päivänä vuonna 2017 kansankäräjien (parlamentin) terveys- ja seniorivaliokunta on kysynyt terveysministeriltä jatkokysymyksen, johon nyt vastataan.

Kysymys n:o 51: ”Viitaten kysymykseen SUU (2016-17) annettuun vastaukseen, ministeriä pyydetään kertomaan, mitä vaihtoehtoja tarjotaan sellaisille potilaille, jotka eivät siedä synteettisiä kilpirauhashormonivalmisteita? Ministeriä pyydetään myös kertomaan, tarjoavatko Tanskan endokrinologit nykyisin hoitoa Thyroidilla.

Vastaus: Terveys- ja senioriministeriö saa säännöllisesti kyselyjä potilasjärjestöiltä ja kilpirauhasen vajaatoimintapotilailta, joissa ilmaistaan tyytymättömyyttä potilaiden saamasta hoidosta. Erityisesti kaivataan vaihtoehtoja synteettisille valmisteille.

Asetan sen takia toimikunnan tutkimaan, mitä mahdollisuuksia tällä potilasryhmällä on. Toimikunta saa tehtäväkseen mm. ajantasaisen tiedon keräämisen koti- ja ulkomaasta, ja sen tulee keskustella alan potilasyhdistysten ja asiantuntijoiden kanssa.

Ministeriö tulee kutsumaan asianomaisten potilasjärjestöjen, lääkeyritysten ja Lääkäriliiton edustajat vuoden 2018 ensimmäisen neljänneksen aikana tapaamiseen, jossa osanottajilla on tilaisuus keskustella olemassa olevista hoidoista ja mahdollisesti toivotuista vaihtoehtoisista tai täydentävistä hoitomuodoista mm. Terveyshallituksen, Lääkelaitoksen ja Potilashallituksen edustajien kanssa. Ministeriö tulee laatimaan kattavan arvioinnin viranomaisten kokouksissa keräämien tietojen ja kokemusten perusteella.

Allekirjoitukset
Ellen Trane Nørby ja Pia Brodersen”

http://www.ft.dk/samling/20171/almdel/SUU/spm/52/svar/1447249/index.htm

Ruotsin Lääkelaitos on perustanut sidosryhmille uuden potilas- ja kuluttajaneuvoston alkuvuodesta 2017. Sinne on otettu mukaan edustaja yhteistyökumppaniltamme Sköldkörtelförbundet (silloin vielä Sköldkörtelföreningen).

https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2017/Bred-representation-i-Lakemedelsverkets-nya-patient--och-konsumentrad/

ATA, American Thyroid Association, Yhdysvaltain hoitosuosituksia laativa taho, julkaisi tänä vuonna kyselyn kilpirauhaspotilaille, ja järjesti sen jälkeen symposiumin, jossa kyselyn tuloksia käsiteltiin. He toteavat, että yhteistyö potilaiden ja potilasryhmien kanssa on avainasemassa yhteiselle menestyksellemme.

http://www.thyroid.org/message-hypothyroidism-respondents/

Odottelemme, mitä kyselyn tuloksista seuraa.

ATA:n suosituksia oli mukana laatimassa mm. professori Antonio Bianco, joka on viime aikoina julkaissut runsaasti tutkimusraportteja. Hän näyttää kallistuvan yhä enemmän synteettisen yhdistelmähoidon puoleen. Esimerkki muutaman vuoden takaa: https://www.medscape.com/viewarticle/836828

Suomessa Valvira ja endokrinologit haluavat pitää potilaat erossa omasta hoidostaan, vaikka maassamme on Potilaslaki, jonka mukaan potilasta tulee hoitaa yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Yhdistyksemme jäsenet ovat kertoneet useaan kertaan, että mikäli tyroksiini ei sovi potilaalle, potilas ohjataan psykiatrille tai ulos julkisesta terveydenhuollosta.

Kuvaavaa on endokrinologi, dosentti Saara Metson vastaus potilaiden kysymykseen Iltalehdessä 5.5.2015: ”Mikäli kilpirauhasen vajaatoimintapotilas ei siedä T4:ää, hänelle pitää määrätä T4:ää.” http://www.iltalehti.fi/terveys/2015050819652317_tr.shtml

Viime aikojen uutiset terveydenhuollosta herättävät huolta. Raha näyttää kävelevän potilaiden yli.

”Tutkimuksen mukaan poliittiset päättäjät eivät ole olleet halukkaita tietämään hoidon laadusta. Kunnallisille poliittisille elimille kustannuksista puhuminen on yksinkertaisempaa ja tutumpaa kuin terveydenhuollon tuloksista.

Toisaalta sosiaali- ja terveysministeriö on tutkimuksen mukaan jättänyt terveyshyödyn kansallisen tason seurannan käynnistämättä ja vastuun laatutietojen seurannasta tuottajatahoille itselleen.”

https://yle.fi/uutiset/3-9957573

Lääkäri kirjoitti mielipidekirjoituksen kohtaamastaan todellisuudesta:

”Melkein jokainen potilas kertoo kärsimystarinan, jossa kärsimyksen aiheuttaa tai sitä pahentaa terveydenhuoltojärjestelmän toimimattomuus tai lääkärin kohtaaminen. Potilas ei koe tulleensa kuulluksi ja saaneensa asianmukaista hoitoa. Hänen tilaansa objektivoidaan, diagnosoidaan ja tarjotaan niin sanottua näyttöön perustuvaa hoitoa. Oireen syihin ei useinkaan paneuduta. Potilaan subjektiivinen kokemus sairaudesta, sen merkitys hänen elämälleen ja hänen kärsimyksensä ohitetaan. Usein sanotaan, että potilaalla ei ole mitään vikaa tai vika on ”korvien välissä”.”

https://www.hs.fi/paivanlehti/01122017/art-2000005470958.html

Eri maiden hoitosuosituksia laativien instanssien käytäntöjä on verrattu tässä ruotsalaisessa, hoidon laatu-sivuston dokumentissa:

http://www.vardanalys.se/Global/Bilagor%20till%20rapporter/Underlag%20om%20nationella%20riktlinjer%20i%20andra%20l%C3%A4nder.pdf

Sivu on poistettu netistä, joten tässä kuva siitä:

Duodecim on muutama vuosi sitten ilmoittanut tutkivansa mahdollisuutta ottaa potilaita mukaan hoitosuositusten laadintatyöhön.

Duodecim on poikkeus joukossa: lääkäriseura laatimassa hoitosuosituksia, eikä se ota mukaan potilaita laadintaan. Yleensä hoitosuositukset laatii viranomainen, ja myös potilaiden edustajat ovat mukana. Toivomme hartaasti, että myös Suomessa potilaat pääsisivät vaikuttamaan hoitosuosituksiin, koska heillä on todellinen kokemus hoitojen ja eri lääkkeiden vaikutuksista.

Suomen kilpirauhaspotilaat ry