Yhdistyksen tapahtumat

Tältä sivulta löydät yhdistyksen (menneet) tapahtumat. Kokouskutsut ovat kokonaisuudessaan jäsenosiossa tarkemmin, samoin pöytäkirjat tapahtuman jälkeen. Tulevista tapahtumista ilmoittamiseen käytämme tapahtuman kannalta sopivimpia viestintäkanavia. 


Luento: Laboratorioarvot ja suositukset kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon apuna | 15.12.2020

Yleislääkäri Ville Pöntynen kertoo kilpirauhasen pääasiallisista laboratoriotutkimuksista ja siitä, miten niitä tulisi tulkita potilaan voinnin edistämiseksi. Hän sivuaa myös voimassaolevia suosituksia, joihin voit potilaana vedota. Monella vajaatoimintapotilaalla ei ole optimaalit arvot, mikä yleensä korreloi suoraan voinnin kanssa. Jos voit huonosti ja epäilet vajaatoimintaa tai sinulla on vajaatoiminta, tästä saat perustietoa ja apuja lääkärikäynnille. 

Muista kuitenkin, että lääkitystä EI SAA muuttaa yleisen luennon perusteella ja tällä lääkärillä on lisäksi rajoitus hoitaa kilpirauhaspotilaita. Suomessa ja maailmanlaajuisesti on kuitenkin kilpirauhasen hoidossa meneillään oppikiista ja uskomme, että jonain päivänä monet muutkin suomalaisetkin lääkärit oppivat hoitamaan meitä optimaalisesti. 

Luento pidettiin verkossa ja siitä on tallenne jäsenillemme, linkki löytyy jäsenosiosta. Videolla on mainittu Lääkärin käsikirja eli pyydä lääkäriä katsomaan T4-hoitoon eli tyroksiinihoitoon liittyvät asiat sieltä. Yleisin Yhdistelmähoidon (T3+T4) osalta on taas endokrinologiyhdistyksen suositukset. Näistä potilailla on yleensä pääsy vain jälkimmäiseen.


Lääkärin kyselytunti aiheena ravinto ja lisäravinteet | 20.11.2020

Yleislääkäri Pyry Suonsivu oli marraskuussa lääkärinä kyselytunnillamme. Teemana oli ravinto ja lisäravinteet. Jäsenet saivat esittää kysymyksiä etukäteen. 

Tapahtuma järjestettiin julkisella sivullamme tässä osoitteessa. Saattaa olla, että tallenne siitä häviää jossain vaiheessa.


Yhdistyksen syys- ja kevätkokous / vår- och höstmöte |19.9.2020


Meillä on ilo kutsua sinut Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n yhdistettyyn kevät- ja syyskokoukseen Original Sokos Hotel Triplaan.

****
Vi har glädjen att inbjuda dig till Finlands sköldkörtelpatienter rf:s till Original Sokos Hotel Tripla.

-- Yhdistyksen pöytäkirjat ja luentomateriaalit ovat yhdistyksen jäsensivuilla --

Yhdistyksen syyskokous ja -seminaari | 23.11.2019

Tilaisuus on vain jäsenille. Tervetuloa!

12.00 Lounas ja tutustumista
13.00 Työpaja: Mitkä ovat yhdistyksen tavoitteet seuraavalle kahdelle vuodelle?
Kahvit
14.30 Yhdistyksen kokous (kutsu mennyt erikseen jäsenille)
15.30 Luento Kilpirauhaspotilaan ruoansulatuksesta, ravintoterapeutti, kilpirauhaspotilas Nina Saine
17.00 Tapahtuma päättyy

-- Yhdistyksen pöytäkirjat ja luentomateriaalit ovat yhdistyksen jäsensivuilla --


Yhdistyksen kevätkokous / vårmöte | 18.5.2019

 
AIKA: Lauantai 18. toukokuuta 2019 klo 11 - 18 
PAIKKA: Sokos Hotel Alexandra, Hannikaisenkatu 35 40100 Jyväskylä 

ASIAT: Yhdistyksen sääntöjen 11. kohdan mukaiset asiat, sekä jäsenten kokoukselle esittämät asiat. Lisäksi pidetään ylimääräinen vaalikokous sillä hallituksesta puuttuu kaksi jäsentä. 

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n hallitus 
***
TID: Lördagen den 18 maj 2019 kl. 11 - 18 
PLATS: Sokos Hotel Alexandra, Hannikaisenkatu 35 40100 Jyväskylä 

ÄRENDEN: Enligt föreningens regler punkt 11, samt ärenden som medlemmarna har framfört för behandling av mötet. Det förrättas också ett extra val, då två personer fattas från styrelsen.

Finlands sköldkörtelpatienter rf:s styrelse

-- Yhdistyksen pöytäkirjat ja luentomateriaalit ovat yhdistyksen jäsensivuilla --


Kansainvälinen kilpirauhastietoisuusviikko | 
22-28.5.2017


Meemi-kampanja

Joskus lääkärissä on mukava käydä, mutta turhan usein kilpirauhaspotilas poistuu lääkärin vastaanotolta itku kurkussa, saamatta apua. 

Suomen kilpirauhaspotilaat ry järjestää tänä vuonna meemi-kampanjan "Lääkärin suusta". 

Voit jakaa meemejä vapaasti sosiaalisessa mediassa. Liitä niihin hashtag, joka kuvaa omaa rektiotasi. Meemit löyvät tapahtumasivustolta. Niitä tulee myös yhdistyksen
muille some-tileille, jotka löytyvät etusivulta.

Osallistumalla tapahtumaan tuet ihmisiä, joilla on tai epäillään olevan kilpirauhassairaus.

http://www.facebook.com/events/1886936608232010/

Tapahtuma on päättynyt, kiitos tarinoidenne jakamisesta.


Syysseminaari / Höstseminarium | 01.10.2016

Suomen kilpirauhaspotilaat ry järjestää syyskokouksensa jälkeen 1.10.2016 klo 14 - 18 Tampereella seminaarin , jonne tulee kolme lääkäriä puhumaan. Varaa siis aika kalenteristasi!

  • Rautatasapaino ja vähän asiaa viitearvoista, Eija Pitkänen, LT, kliinisen kemian erikoislääkäri, hematologisten laboratoriotutkimusten erityispätevyys, laboratoriohoitaja
  • Autoimmuunityreodiitti , Kari Raij, LT
  • Kudoshypotyreoosin syntymekanismeista ja taustoista, Erkki Antila, LL, FT

*** 
Finlands sköldkörtelpatienter rf arrangerar efter höstmötet ett seminarium i Tammerfors den 1 oktober 2016 kl. 14 - 18 med tre läkare som talare. Pricka in tiden i din kalender!

  • Järnbalans och lite om referensvärden, Eija Pitkänen, med.dr., specialläkare i klinisk kemi, specialkompetens i hematologiska laboratorieundersökningar, laboratoriesköterska
  • Autoimmun tyreoidit , Kari Raij, med.dr.
  • Om uppkomstmekanismer och bakgrund för vävnadshypotyreos, Erkki Antila, med.lic., fil.dr.

-- Yhdistyksen pöytäkirjat ja mahdolliset luentomateriaalit ovat jäsensivuilla -- 



Syyskokous/höstmöte | 15.11.2015 

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n syyskokous on päätetty pitää Tampereella 15.11.2015 kello 14-16 hotelli Cumulus Koskikadun kokoustilassa. Ilmoittautuneille on varattu tarjoilu. Käsittelyssä ovat sääntömääräiset asiat.

--Yhdistyksen jäsensivuilla on tarkempia tietoja kokouksista.--

***

Finlands sköldkörtelpatienter rf. samlas till höstmöte i Tammerfors, hotell Cumulus Koskikatu möteslokal den 15 november 2015 kl. 14 – 16. De som anmält sej i tid har reserverats traktering. Behandlas ärenden som nämns i reglerna.

Kansainvälinen kilpirauhasviikko: kilpirauhasongelmat tunnetaan huonosti | 25.5.2015

Maanantaina 25.5.2015 alkaa kansainvälinen kilpirauhastietoisuusviikko, jonka tarkoituksena on tuoda kilpirauhassairaudet paremmin ihmisten tietoisuuteen. 25.5.2015 on myös kansainvälinen kilpirauhaspäivä. Päivän voi huomioida mm. pitämällä sinistä huivia.

Diagnosoituja kilpirauhassairaita on Suomessa noin 300 000, mikä on yli 3-kertainen määrä kymmenen vuoden takaiseen tilanteeseen. Silti kilpirauhassairaudet ovat edelleen valitettavan huonosti tunnettuja. Lääkäreiden, jotka eivät ole perehtyneet riittävästi kilpirauhassairauksiin, on hankala hoitaa potilaita, joiden kilpirauhasarvot ovat ristiriitaiset kliinisen kuvan kanssa. Koska julkisella puolella on hankala päästä erikoislääkärille, moni potilas hakeutuu yksityisille lääkäreille. Yksityisellä puolellakin on hyvin vaihteleva osaamistaso. Se, että potilas onnistuu löytämään asiantuntevan lääkärin, joka osaa sekä huomioida potilaan oireet että määrätä riittävät laboratoriokokeet, ei auta, jos kyseisen lääkärin varauskirja on täynnä. Parhaille lääkäreille voi olla jopa vuoden pituinen jono tai he eivät ota lainkaan uusia potilaita.

Kilpirauhassairauksien diagnostiikassa ja hoidon seurannassa käytettävät laboratoriokokeet eivät ole kalliita. Hoitamattomat kilpirauhaspotilaat tulevat sen sijaan kalliiksi yhteiskunnalle. Kilpirauhashormonien puute tai epätasapaino vaikuttaa lähes kaikkiin elintoimintoihin ja tekee ihmisestä pahimmillaan täysin toiminta- ja työkyvyttömän. Kilpirauhashormonit ovat elintärkeitä.

Lääketieteen pyrkimyksenä tuntuu olevan löytää paras lääke jokaiseen vaivaan. Ongelma on siinä, että ihmiset ovat erilaisia eikä ole olemassakaan sellaista lääkettä, mikä sopisi kaikille. ”One size fits all” ei toimi. Kilpirauhassairauksia on myös monenlaisia; aina vika ei ole itse kilpirauhasessa.

Valvira on rajoittanut joidenkin lääkäreiden oikeuksia hoitaa potilaitaan lääkäreiden tehtyä toisistaan valituksia. Tähän mennessä Valvira on hävinnyt käymänsä taistelut hallinto-oikeudessa, mutta on valittanut päätöksistä Korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Tilanne on johtanut siihen, että useimmat lääkärit eivät uskalla määrätä potilailleen mitään muuta kilpirauhaslääkitystä kuin tyroksiinia, jos sitäkään. Taistelussa kärsivät ilman hoitavaa lääkäriänsä jääneet potilaat sekä potilaat, joilta ei edes oteta asianmukaisia kilpirauhaskokeita lääkityksen tarpeen tai hoidon onnistumisen arvioimiseksi. T3:sta, joka on elintärkeä hormoni, on tullut kiistakapula. Riitelyn sijaan tulisi ryhtyä toimiin: jakaa tietoa ja antaa lisäkoulutusta. Se hyödyttäisi sekä lääkäreitä että potilaita.

Kilpirauhaspotilaat on mahdollista hoitaa hyvinvoiviksi yhdistämällä sopiva lääkitys ja opastus kilpirauhasen metaboliaa tukevasta ravitsemuksesta ja elintavoista. Kunnollisella hoidolla ehkäistään muita vakavia sairauksia ja mahdollistetaan normaali ja täysipainoinen elämä. Hoitamattomat kilpirauhassairaudet hankaloittavat raskaaksi tulemista ja voivat vaikuttaa raskauden kulkuun ja sikiön kehitykseen.

Potilaiden hädän ja toiveiden pohjalta on syntynyt uusi kilpirauhasyhdistys eli Suomen kilpirauhaspotilaat ry. Yhdistys tekee vahvasti kansainvälistä yhteistyötä muiden maiden (mm. Belgia, UK, USA, muut Pohjoismaat) potilasyhdistyksien kanssa tavoitteena saada parempaa hoitoa kaikille kilpirauhaspotilaille.

https://www.facebook.com/events/360327440829883/



Yhdistyksen perustaminen | 10.4.2015

Yhdistyksen perustava kokous pidettiin Skypen kautta 10.04.2015 ja siihen osallistui seitsemän henkilöä. Vähimmäismäärä olisi ollut kolme henkilöä. Heti perään pidettiin yleinen kokous.

Hallitukseen valittiin: Marika Alanen puheenjohtaja, Marianne Kuokkanen varapuheenjohtaja, Minna Viitanen sihteeri, Paula Halonen jäsensihteeri, jäsenet Tuija Leino ja Petra Piironen. Varajäsenet Mia Niemelä ja Hilkka Ylä-Pynnönen.

Rekisteröinti tapahtui18.06.2015 ja sai nimekseen Suomen kilpirauhaspotilaat ry / Finlands sköldkörtelpatienter rf.
***

Föreningen grundades på ett Skype-möte den 10 april 2015, där sju personer deltog. Tre personer krävs. Genast efter hölls ett allmänt möte.

Till styrelsen valdes: Marika Alanen ordförande, Marianne Kuokkanen vice ordförande, Minna Viitanen sekreterare, Paula Halonen medlemssekreterare, medlemmar Tuija Leino och Petra Piironen. Suppleanter Mia Niemelä och Hilkka Ylä-Pynnönen.

Föreningen registrerades den 18 juni 2015, och heter alltså nu Suomen kilpirauhaspotilaat ry / Finlands sköldkörtelpatienter rf.