Avoin kirje Ministeri Rehulalle

Hyvä ministeri Rehula,

Suomen kilpirauhaspotilaat ry seuraa suurella mielenkiinnolla Valvirassa tapahtuvaa muutosta osana hallinnon uudelleenjärjestelyä. Nyt haussa oleva Valviran ylijohtajan vakanssi on keskeinen vaikuttaja tarvittavan muutoksen läpiviennissä. Toivon että Te, ministeri Rehula, käytätte erityistä tarkkaavaisuutta valitessanne virkaan parhaan osaajan.

Suomen kilpirauhaspotilaat ry kävi 24.10.2016 tapaamassa poliittista erityisavustajaanne Hanna-Maija Kausea liittyen kilpirauhaspotilaiden vaikeaan tilanteeseen Suomessa. Tapaamisen yhteydessä toimme esiin Valviran toiminnan ongelmina mm: 

• Valviran valinneen puolen kilpirauhassairauksen hyvän hoidon oppiriidassa eli asettuneen oppiriidan toiselle puolelle kuitenkin samalla kiistäen koko oppiriidan olemassaolon
• Valviran käyttäneen puolueellisia tai jäävejä asiantuntijoita, sekä sellaisia, joista itsestään on kanneltu Valviraan
• Valviran tekevän tutkintaa vähäisin perustein mm. oppiriidan vastapuolen kollegan ilmiannosta tai nimettömien puheluiden perusteella, sekä myös Tullin kautta pyytämällä Tullilta tietoja ulkomailta tilatuista lääkkeistä (Valviraa on kiinnostanut kuka lääkäri laillisen kansainvälisen reseptin on lailliseen kilpirauhaslääkkeeseen kirjoittanut)
• Valviran sulkevan potilaat kanteluiden tutkimusprosessin ulkopuolelle ja näin loukkaavan sekä tutkinnan alla olevan lääkärin että tämän potilaiden oikeusturvaa
• Valviran heikentävän potilaiden asemaa vähäisellä, huonolla tai vääristyneellä tiedottamisella lääkitykseen liittyen huomioiden, ettei kilpirauhasen vajaatoimintaan ole käypä hoito-suositusta
• Valviran yleensäkin ylittävän toimivaltansa ottamalla kantaa kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkitykseen

Valviran käyttävän asemaansa väärin ja loukkaavan mm. perustuslain 10§:n mukaista yksityisyyden suojaa ja 22§:aa, jonka mukaan julkisen vallan on turvattava perusoikeuksien toteutuminen, pyytämällä tarpeettoman laajasti potilastietoja (tuore eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisu Dnro 842/4/16)

Tapaamisessa sovimme, että palaamme sähköpostitse seuraamaan miten asiat ovat edenneet. Hanna-Maija Kause ei toistaiseksi ole vastannut 22.1.2017 lähettämäämme kyselyyn siitä, miten asiat ovat ministeriössä edenneet. Ottaen huomioon nämä selkeät ongelmat Valviran toiminnassa näemme, että uuden ylijohtajan valinnalla on suuri merkitys Valviran toiminnan kehittämisessä, ja olemme edelleen kiinnostuneita kuulemaan sovitusti, miten ministeriössä on edetty Valviran ongelmien ratkomisessa.

Te, hyvä ministeri Rehula, vastasitte 13.1.2017 kansanedustaja Jalosen eduskunnassa esittämään kirjalliseen kysymykseen kilpirauhasen hoitoon liittyen (KKV 630/2016 vp). https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kysymys/Sivut/KK_630+2016.aspx . Jalosen kysymys kuvaa monipuolisesti kilpirauhaspotilaiden ahdinkoa tilanteessa, jossa tyroksiinilääkitys ei sovi, sekä kilpirauhassairauksien hoitoon liittyvästä oppiriidasta syntyviä kansantaloudellisia vaikutuksia ja kustannuksia.

Vastaukseenne Jaloselle on valitettavasti eksynyt virheellistä sisältöä viitattaessa haittatapahtumariskiin T3 monoterapialla. Lääkkeellä ei oikein käytettynä ole mainittuja raportoituja haittavaikutuksia, joita olisi tieteellisesti toteennäytetty. Haittatapahtumat liittyvät lääkkeen käytössä yliannostukseen. Tämä on tyypillistä kaikille lääkkeille mukaanlukien normaalit särkylääkkeet. T3-valmisteiden haittavaikutusilmoitukset voi tarkastaa Fimeasta (olemme ne tarkastaneet). Myöskään Ruotsissa ei ole yhtäkään vakavaa haittatapahtumaa kyseiseen lääkkeeseen liittyen.

Toteatte myös T3-lääkityksen käytön vähentyneen. Tästä olisi kiinnostava nähdä todennettua faktatietoa, jota ministeriöllä ilmeisesti on. Tekstin johtopäätös on erittän huolestuttava. Lääkkeen käytön vähentyminen johtunee osittain siitä, että lääke on julkisen keskustelun myötä saanut sellaisen leiman, etteivät lääkärit uskalla määrätä T3-hormonia. Näin ollen voi päätellä, että lääkkeen määrääminen on vähentynyt, vaikka kilpirauhassairauksista kärsivä potilasmäärä on vuosittain merkittävästi kasvanut. Lisäksi tiedossamme on, että rajoitettujen lääkäreiden potilaat eivät ole löytäneet uutta lääkäriä, joka heitä hoitaisi, vaan he hakevat tarvitsemansa lääkityksen ulkomailta. Jo pelkästään yhdistyksemme jäsenistä ilmoitti nopean kyselyn tuloksena 40 ihmistä ostavansa lääkkeensä ulkomailta ja saman verran olevansa ilman hoitavaa lääkäriä. Kokonaismäärä lienee satoja, ja nämä eivät näy tilastoissa Suomessa. Yhtenäiset käytännöt voivat siis johtaa kulujen tasoittumiseen, kuten vastauksessanne toteatte, mutta potilaiden terveyden kustannuksella. Todennäköisempää on, että kansantalouden kulut kasvavat, jos T3-lääkitys on evätty useilta sellaisilta potilailta, jotka sen avulla pysyvät työkykyisinä. On vaikea uskoa, että lääkettä määrättäisiin turhaan varsinkaan tilanteessa, jossa sen määräämistä on julkisuudessa kyseenalaistettu. Ruotsissa lääkettä käyttää noin 7 000 potilasta eli suhteessa huomattavasti useampi kuin Suomessa.

Myös tekstissä mainittu Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston, Palkon, rooli hämmentää lukijaa. Palko antaa suosituksia terveydenhuollon palveluvalikoimasta. Näitä suosituksia ei pidä käsitellä sitovina, kuten vastausteksti antaa ymmärtää. Lisäksi Suomen kilpirauhaspotilaat ry:tä mietityttää miksi Palko on ylipäätään laatinut ohjeen Suomen Endokrinologiyhdistyksen pyynnöstä. Palkon, sille asetetun tehtävän mukaisesti (Valtioneuvoston asetus terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvostosta 63/2014), tulee antaa Kansanterveyslaitoksen tai muun viranomaisen pyynnöstä lausuntoja palveluvalikoiman soveltamisesta tai määrittelyn periaatteista. Suomen Endokrinologiyhdistys ei ole viranomainen vaan yhdistys. http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20140063Lisäksi on äärimmäisen tärkeää muistaa, ettei kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta ole olemassa Käypä hoito-suositusta, eikä Suomen Endokrinologiyhdistyksen hoitosuositusta tule pitää lääkärikuntaa sitovana.

Vastauksessanne ette ottaneet kantaa esitettyyn kysymykseen puoluettomasta selvitysmiehestä. Olisimme yhdistyksen puolesta kiinnostuneita kuulemaan, miksi ette vastannut aloiteeseen, joka voisi olla todella hyvä ja objektiivinen tapa purkaa oppiriidan luoma kallis ongelmavyyhti? Uskon, että teillä, ministeri Rehula, on avustajanne saaman tiedon kautta sekä muutoin julkista keskustelua aktiivisesti seuraavana selkeä käsitys oppiriidasta, Valviran roolista sen osana sekä riidan aiheuttamista inhimillisistä kustannuksista potilaille.

Toivon, että Te, ministeri Rehula, vastaatte Suomen kilpirauhaspotilaille yllä esitettyihin kysymyksiin ja osaltanne huolehditte, että Valviralle valitaan mahdollisimman pätevä uusi ylijohtaja, joka lähtee välittömästi selvittämään ja parantamaan Valviran toiminnassa olevia ongelmia. 

Suomen kilpirauhaspotilaat ry:n puolesta kunnioittavasti,

Annika Parkkonen

Marika Alanen

Jorma Penttilä

Lue kirjallinen kysymys täältä: https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kysymys/Sivut/KK_630+2016.aspx

Lue ministeri Rehulan vastaus täältä:https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kysymys/Documents/KKV_630+2016.pdf