Tohtori Midgley Skotlannin parlamentissa

17.2.2018

Tohtori Midgley on professori Hoermannin tutkijaryhmän jäsen. Hän on keksinyt T4-V- ja T3-V-testit, kuten alla olevasta tekstistä käy ilmi. Kilpon kanssa yhteistyötä tekevä Lorraine Cleaver teki vuonna 2012 aloitteen paremman kilpirauhassairauksien diagnosoinnin ja hoidon puolesta. Sen käsittely jatkuu edelleen.


Skotlannin parlamentin virallinen raportti 15.06.2017

http://www.parliament.scot/parliamentarybusiness/report.aspx?r=11020&i=100689#ScotParlOR

Kilpirauhasen ja lisämunuaisten kokeet ja hoito (PE1463)

Parlamentin aloitevaliokunta


Puheenjohtaja:

Seuraava jatkokäsiteltävä aloite on PE1463, tekijöinä Sandra Whyte, Marian Dyer ja Lorraine Cleaver, kilpirauhasen ja lisämunuaisten tehokkaat laboratoriokokeet, diagnosointi ja hoito. Mukana on tänään aloitteentekijä Lorraine Cleaver ja tohtori John Midgley. Mukana on myös Elaine Smith, jolla on kiinnostusta aloitteeseen. Toivotan kaikki tervetulleeksi kokoukseen.


Brian Whittle:

Maurice Corry ei ole läsnä.


Puheenjohtaja:

No, aloitamme. Meillä on tänään täysi asialista, joten pyydän jäseniä ja todistajia pitämään kommenttinsa lyhyinä. Jäsenet ovat tietoisia siitä, että aloitteen aiheesta on kerätty runsaasti informaatiota eri osapuolilta siitä lähtien, kun se julkaistiin 2012. Tämän keskustelun tulee olla fokusoitu. Annan viisi minuuttia aikaa Lorraine Cleaverille tai tri Midgleylle avauspuheenvuoroon.


John Midgley:

Hyvää huomenta. Aloitan pienellä historiakatsauksella. Lähes 50 vuotta sitten vaimoni työskenteli teknikkona Newcastlen yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa professori Reginald Hallin aikana. Professori oli kilpirauhasen toiminnan, testien kehittämisen ja diagnosoinnin auktoriteetti. Vaimoni teki TSH-testejä, maamme ensimmäisiä, ja jonkin ajan kuluttua hän alkoi voida huonosti. Professori sanoi, että se oli vain itsesuggestiota, koska hän teki laboratoriokokeita. Mutta kun hän laittoi oman seeruminäytteensä koelaitteeseen, hänen TSH-tasonsa oli hyvin korkea. Hän kärsi Hashimoton autoimmuunityreoidiitista, joka lopulta tuhosi hänen kilpirauhasensa.

Luennoin Newcastlen yliopistossa aivan eri aiheesta, mutta kiinnostuin luonnollisesti kilpirauhasesta, sen toiminnasta ja hoidosta. Sattumien sarjan seurauksena kykenin keksimään kilpirauhasen vapaan tyroksiinikokeen (T4-V) ja vapaan trijodityroniinikokeen (T3-V), joita nyt käytetään maailmanlaajuisesti.

1970-luvun lopulta alkaen olen ollut kiinnostunut kilpirauhaspotilaiden testauksen, hoidon ja diagnosoinnin kehittämisestä, ja olen tullut yhä surullisemmaksi siitä tavasta, miten testaus on kehittynyt näiden 40 vuoden aikana. On onnetonta, että TSH-testi, jonka mainitsin, on nyt vallitseva kilpirauhaskoe. Sen on tarkoitus olla menestyksekäs taudin puhkeamisen diagnosoimisessa kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminnan osalta - mihin se onkin täysin sovelias - kuin myös hoidon seurannassa, mihin se on täysin soveltumaton. Soveltaminen tarkoitukseen, johon se ei sovellu, on johtanut siihen, että merkittävä määrä potilaita saa väärän diagnoosin, väärän hoidon tai ei hoitoa lainkaan.

Olen kirjannut muistiin eräitä yleisiä lausumia, koska minun iässäni muisti pettää toisinaan. Toivon vakuuttavani teidät siitä, että nykyinen kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoparadigma tuottaa riittämätöntä hoitoa ja tuhlaa lääkärien aikaa ja resursseja, ja että vääriä kokeita määrätään hoidon seurantaan. Lähestymistapa syyllistyy kategorisointiin. Sillä tarkoitan, että diagnosointi ja hoito tähtää ihmisten asettamiseen normaalille viitealueelle, joka on laaja alue, ja jokaisella yksilöllä on sen sisällä oma paras kohtansa. Katsoen kaikkia täällä tänään olevia ihmisiä, olisi oikeudenmukaista sanoa, että joku on hyvin kaukana keskiarvosta, eikä riitä, että hänet sijoitetaan viitealueelle. Jokainen on asetettava siihen kohtaan, josta hänen oma henkilökohtainen optimaalinen terveytensä löytyy. Koska ei tiedetä mikä tuo arvo oli terveenä, sillä sitä ei ole koskaan mitattu, tehdään paljon arvailua parhaan ratkaisun löytämiseksi. Tätä tarkoitan kategorisoinnin synnillä. Ihmisiä tungetaan viitealueelle ja sanotaan "Hyvä tuli, työ tehty". Se on väärin.

Seuraava ongelma on verestä mitattujen kilpirauhashormonien biokemiallisten markkereiden pitäminen tärkeämpänä kuin potilaan oireet ja löydökset. Tällä hetkellä kemia vaikuttaa ratkaisevammin kuin potilaan oireet. Tämä on aivan nurinkurista. Potilaan oireiden tulisi olla tärkeämpiä kuin biokemialliset parametrit, joiden tulisi olla vain indikaattoreita, eikä tilanteen diktaattoreita. Tämä on erittäin tärkeää.

Tämä kaikki on haitannut enimmäkseen naispuolisten potilaiden terveyttä, hyvinvointia ja taloudellista toimintaa, koska 80 - 90 % kilpirauhaspotilaista on naisia. Me miehet olemme siinä suhteessa hieman vähemmän perillä tilanteesta kuin naiset, koska vähintään 2 prosenttia naisista kärsii kilpirauhasongelmista, mikä on varsin merkittävä määrä populaatiosta.

Lyhyesti sanottuna uskon, että nykyiset hoito- ja diagnosointimenettelyt tulisi asettaa puolueettomaan tarkasteluun uuden näytön valossa, joka osoittaa, että TSH-testi yksinään on soveltumaton ja harhaanjohtava kilpirauhasen vajaatoiminnan osoittamisessa sekä hoidon seurannassa.

Puheenjohtaja:

Kiitos paljon.

Kuten tulette huomaamaan, Skotlannin hallitus suostui pitämään kuulemisen, ja pyysi tässä yhteydessä Thyroid UK:ta tekemään potilaskyselyn. Olette ilmaisseet tyytymättömyytenne siihen, miten Skotlannin hallitus lähestyi kuulemisasiaa ja vastasi kyselyn tulokseen. Onko teillä mielipidettä siitä, miten kuuleminen olisi voitu tehdä eri tavalla, ja onko teillä sen suhteen ehdotuksia?


John Midgley:

Lorraine Cleaverilla saattaa olla ehdotuksia.


Lorraine Cleaver:

Ehdotukseni siitä, että valiokunta tekisi kyselyn, on sama, joka torjuttiin tässä valiokunnassa muutama vuosi sitten. Kuuleminen oli rahan ja ajan haaskausta ilman tulosta. Tapasin Skotlannin hallituksen ministerin pian sen jälkeen, kun oli sovittu kuulemisesta, ja hän ehdotti lyhyen, hallituksen sisäisen kyselyn tekemistä lääkärien ja potilaiden kanssa, potilaiden jotka sairastavat paitsi kilpirauhassairauksia myös fibromyalgiaa tai kroonista väsymysoireyhtymää, sekä yli vuoden kestävää projektia. Asia ei edennyt. Tiedän että siihen varattiin rahaa, mutta mitään ei tapahtunut. Thyroid UK:n kysely oli tarkoitettu vain pieneksi osaksi kuulemista; se ei ollut itse kuuleminen. Mitään ei tehty Thyroid UK:n kyselyn tuloksilla. Itse asiassa uskon, että täällä käynyt ministeri jätti ne kokonaan huomiotta. Yli neljän ja puolen vuoden aikana, itse asiassa lähes viiden vuoden aikana, emme ole saaneet aikaan mitään. Olemme lähettäneet asioita Skotlannin hallitukselle tai SIGN:ille (suosituksia laativa taho), eikä näistä ole saatu minkäänlaisia tuloksia. Valiokunnan on vakavasti mietittävä kyselyn tekemistä, koska muuten viiden vuoden työ valuu hukkaan.


Angus MacDonald:

Avainkysymys, joka on tullut esille valiokunnan huomioon aloitteesta, liittyy näyttöön potilaiden kokemuksista ja lääkärien mielipiteistä. Onko mielestänne olemassa olevassa tutkimusnäytössä aukkoja, ja jos on, niin mitä aukkoja olette havainneet?


John Midgley:

Siihen on melko jyrkkä vastaus. Väitetyt aukot tutkimustiedossa ovat itse asiassa sen kieltämistä, että on olemassa näyttöä, joka kumoaa nykyiset toimintatavat. Tämä johtuu siitä, että lääketiede on määritelmänsä mukaan konservatiivinen tiede, ja kun potilaita on diagnosoitu ja hoidettu tietyllä tavalla 35 vuoden ajan, se ei suhtaudu suopeasti tietoon, jonka mukaan se on koko tämän ajan toiminut väärin.

Lääkärien saaminen lukemaan ja ymmärtämään uusia tutkimusraportteja, jotka ovat mielestäni melko monimutkaisia, tulee vaatimaan valtavan määrän painetta. Nämä julkaisut osoittavat, että noin 35 vuoden aikana tehty hoitotyö on ollut heikkotasoista ja itse asiassa potilaille haitallista. Tämä on valtavan suuri asia lääkärikunnan nieltäväksi, mutta jonain päivänä sen on se tehtävä.


Angus MacDonald:

Ennemmin varmaan, kuin myöhemmin, olettaisin.


John Midgley:

Kyllä.


Brian Whittle:

Ymmärtääksemme, Skotlannin hallituksen uusimman tiedotteen mukaan korkeimmalla tiedevirastolla on lupa rahoittaa kliinistä tutkimusta, jota johtaa skotlantilainen kliinikko tai tiedemies, ja jolla on potentiaalia parantaa skotlantilaisten terveyttä ja hyvinvointia. Oletteko lähestyneet skotlantilaisia tutkijoita, että he tekisivät rahoitushakemuksen ylimmälle tiedevirastolle, jotta voitaisiin tutkia löytämiänne aukkoja kliinisessä näytössä?


John Midgley:

Suuri puutteeni on se, etten ole lääkäri. Sen vuoksi minut voidaan helposti jättää huomioimatta, koska tämä asia voidaan heti nostaa minua vastaan. Minulla ei ole tuollaisia kontakteja, eikä kukaan Skotlannin terveyspalveluista ole lähestynyt minua. Itse asiassa, kukaan koko maailmassa ei ole lähestynyt minua keskustellakseen kanssani tilanteesta millään foorumilla. Kutsujen määrä on nolla, ja näyttää pysyvänkin nollassa.

Uskon että viranomaisten tulee keskustella kanssani tilanteesta, ja että minun ja asianomaisten tulisi keskustella nykyisen näytön perusteella siitä, miten tulisi edetä.


Rona Mackay:

Haluaisin kysyä, miten tärkeä on lääkärin ja potilaan suhde, kun haetaan oikeaa lääkettä ja potilaskeskeistä hoitoa. Saavatko potilaat tarpeeksi tukea, kun he ovat eri mieltä yleislääkärin tai endokrinologin heille ehdottamasta hoidosta? Onko teillä ehdotuksia siitä, mitä Skotlannin julkisen terveydenhoidon tulisi tehdä tällaisten potilaiden tukemiseksi?


John Midgley:

Onko meillä koko päivä aikaa? Potilaiden kokemuksia luettuani, uskon että yleislääkäreillä ei yleensä ole kilpirauhasen vajaatoimintapotilaiden hoitamiseen tarvittavaa tietämystä. Yleislääkärit ovat tottuneet tietokoneajatteluun: he tuijottavat sinistä ruutua, jossa annetaan heille ohjeita, ja he seuraavat ohjeita jäykästi ja mekaanisesti.

Tämä tarkoittaa siis laboratoriokokeiden tuloksia, jotka näkyvät ruudulla, ja jotka voittavat tärkeydessä lääkärin edessä olevan potilaan. Mielestäni tämä on suuri virhe. Potilas häviää kemialle, mikä ei ole oikein, koska kemian tulisi olla apuväline, eikä diktaattori. En kuitenkaan voi syyttää tilanteesta yleislääkäreitä, koska he toimivat vain heille annettujen ohjeiden mukaan.

Voisin jatkaa tästä aiheesta loputtomiin. Yksittäinen potilas on anekdootti, yksittäistapaus, hän tulee yleislääkärin eteen yksilöllisten parametriensa kanssa, jotka ovat viitteissä tai niiden ulkopuolella, voinnista riippuen. Tämä on yksi asia. Normaalit terveyden viitearvot on saatu tilastollisesti. Tilastojen ja yksilöiden välillä vallitsee jännite. Yksilö on kohta noiden tilastojen sisällä, mutta se että käytetään tilastoja takaperin, ja sanotaan että yksilö on tietyn viitealueen sisäpuolella ja siksi ok, oli hän missä kohtaa tahansa, on täydellinen virhe.

Sanon siis, että yleislääkäreille ei anneta oikeaa tapaa erottaa yksilö heille annetusta viitealueesta. Yksilöllisyys menetetään, ja sen vuoksi tehdään jatkuvasti virheitä, kun arvioidaan hoidon menestystä.

Pelkään että tämä pätee myös endokrinologeihin, jotka voivat olla yhtä syyllisiä noihin virheisiin kuin yleislääkärit. Mielestäni kyse on koulutuksesta.


Rona Mackay:

Siis lääkärikoulutuksesta?


John Midgley:

Kyllä, kliinisen koulutuksen on muuttava erittäin paljon. On olemassa suuri määrä väärinkäsityksiä siitä, miten numeroita on käsiteltävä, ja miten niitä sovelletaan potilaaseen.


Lorraine Cleaver:

2000-luvulla julkinen terveydenhoito ja lääketiede ovat edistyneet, mutta tämän potilasryhmän hoito taantuu. Meillä oli ennen kuivattua sian kilpirauhasta, jossa oli kaikki kilpirauhasen hormonit, mutta nyt emme voi sitä saada. Hoitomme taantuu itse asiassa. Luen teille kappaleen amerikkalaisen tutkijan raportista kertovasta uutisesta, joka julkaistiin lokakuussa 2016, koska minusta on uskomatonta, että tämä tapahtuu tällä vuosisadalla. Siinä sanotaan:

"Bianco sanoo: Tarvitaan parempia lääkkeitä kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon. Siihen saakka, kunnes näin käy, hän vaatii lääkäreitä muuttamaan tapaa, jolla he puhuvat potilaille kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

"Lääkärien tulisi sanoa potilaille: Aion normalisoida TSH:si, mutta riskisi lihoa, masentua ja väsyä tulevat kasvamaan. Todennäköisesti kolesterolisikin tulee nousemaan." Näin meidän pitäisi puhua potilaillemme."

Suurin osa potilaista päätyy käyttämään statiineja ja masennuslääkkeitä. Lääkärit sanovat heille "Tulen hoitamaan TSH:tasi ja laskemaan sitä, kunnes se on hyvässä kohdassa viitealueella, mutta tulet tarvitsemaan statiineja, beetasalpaajia, masennuslääkkeitä ja kuka ties mitä kaikkea muuta." Tämä on törkeää tällä vuosisadalla.

He tekevät tämän mieluummin kuin myöntävät, että se mitä he tekevät on väärin. He lääkitsevät ihmisiä yhdellä lääkkeellä, joka ei sovi kaikille, ja he lääkitsevät TSH:ta mieluummin kuin poistavat ihmisten oireet. Tämä palautuu koulutukseen ja opetukseen. John Midgley oli oikeassa sanoessaan, että tilanteen purkaminen tulee kestämään vuosikymmeniä. Suositusten laatijoiden ja hoitolinjoista päättävien egot eivät tule väistymään helpolla.


Elaine Smith:

Minulla on täydentävä kysymys liittyen yleislääkäreihin. Ensiksi haluan merkittäväksi, Lorraine Cleaverin lausunnon perusteella, että tri Anthony Toft, joka on eturivin skotlantilainen endokrinologi, kommentoi äskettäin BBC:ssä T3-lääkkeen hinnasta. Ehkä vielä puhumme siitä. Häneltä kysyttiin, tullaanko käyttämään kuivattua kilpirauhashormonia T3:n tilalla, ja hän sanoi:

"Epäilen että niin tulee ajan mittaan käymään."

Minusta tämä on traagista. Ne potilaat, jotka eivät nyt saa T3:a, eivät voi odottaa. He päätyvät masennuslääkkeelle, he saattavat kärsiä fibromyalgiasta ym. Viitaten Lorraine Cleaverin äsken sanomaan, on kauheaa, että tämä tulisi tapahtumaan vasta "ajan mittaan". Monet naiset tulevat kärsimään sillä aikaa, ja monet heistä tulevat olemaan poissa työelämästä sen seurauksena.

Valiokunnalla on oma tarinani. Minun testaamiseeni käytettiin valtavasti rahaa. Tutkittiin eri sairauksia borrelioosista Addisonin tautiin ja kaikkea siltä väliltä, ja minulle tehtiin aivojen viipalekuvaus, joka varmaan maksoi omaisuuden, sydäntutkimuksia ja niin edelleen. Koko tämän prosessin aikana sanoin jokaiselle lääkärille, että minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Se on jollakin tavalla syynä vaivoihini. Kahden vuoden ja korkeiden kustannusten jälkeen pääsin lopulta tri Toftin luo. Hän testasi T3:n ja havaitsi, ettei minulla toimi muunto. Palasin elämään pikku pillerin avulla, mutta siihen meni kaksi vuotta. Olin päättäväinen. Miten moni nainen ei jaksa olla yhtä päättäväinen?

Saamani raportin perusteella (minulla ei ole valiokunnan yksityisiä papereita) on selvää, ettei Skotlannin hoitosuositusten laatija SIGN tule tekemään suositusta. Olemme siis takaisin lähtöpisteessä. Raportissa sanotaan: "hyvän hoitotavan opas yleislääkäreille voi olla käyttökelpoisempi dokumentti", ja haluan kysyä siitä Lorraine Cleaverilta. Huomautan kuitenkin, että raportissa kerrotaan, että yleislääkärit ovat huomauttaneet, "etteivät he voi kommentoida myyntiluvatonta lääkettä".

He puhuvat kuivatusta kilpirauhashormonista, jota he yleisesti käyttivät 35 vuotta sitten, jolloin se oli myös ilman myyntilupaa. He eivät pysty kommentoimaan sellaista lääkettä, mutta he voivat määrätä sitä. Itse asiassa jotkut määräävät sitä, mutta he tekevät niin tutkan alla, koska he näkivät mitä tapahtui tri Gordon Skinner-vainajalle, joka jatkuvasti nostettiin häpeäpaaluun ammattikuntansa edessä, vaikka hän ei ollut aiheuttanut haittaa potilailleen, vaan oli itse asiassa tehnyt heille hyvää.

En voi ymmärtää, miten yleislääkäri voi sanoa, "ettei voi kommentoida myyntiluvatonta lääkettä".

Ja pyydän John Midgleytä ja Lorraine Cleaveria kommentoimaan tätä. Miten yleislääkärit voivat sanoa noin?


John Midgley:

Kilpirauhashoidon mielipidemuokkaajien käytös on törkeän rajamailla. He kieltäytyvät antamasta myynti- tai käyttölupaa kuivatulle kilpirauhaselle tässä maassa, siitä merkillisestä syystä, ettei se sisällä oikeaa määrää hoidossa tarvittavia kilpirauhashormoneja. Tämä saa minut raapimaan päätäni, koska jos annat potilaille pelkästään tyroksiinia, joka on normaali hoito, sehän vasta on epäfysiologista. Itse asiassa se on paljon epäfysiologisempaa kuin luonnollisen kuivatun kilpirauhasen antaminen, kunhan tuotteen hormonisisältö on säädetty ja valvottu, jota se näyttääkin olevan farmakopean mukaan.

Tälle ei ole mitään todellista näyttöä, eikä mitään syytä olla olematta melko liberaali niiden hoitojen valinnassa, joita potilaille voidaan tarjota heidän yksilöllisten vaatimustensa ja hoitovasteidensa perusteella. En voi ymmärtää, miksi ehdotusten ja suositusten tulee kulkea kapeita raiteita pitkin, kun yksilöllinen fysiologia kuitenkin voi vaihdella suuresti ja korjautua eri tavoin. En kykene näkemään mitään logiikkaa tässä ahdasmielisessä käyttäytymisessä.


Angus MacDonald:

Kuten Elaine Smith, en pysty tajuamaan kuivatun kilpirauhasuutteen ympärillä olevaa väitettyä ongelmakenttää, koska sitä on käytetty aiemmin, ja se on toiminut. Selvyyden vuoksi: Lorraine Cleaver mainitsi minuutti tai pari sitten, ettei sitä saa, mutta olen ymmärtänyt, että sitä saa internetin kautta ulkomailta. Oletan, että ihmiset edelleen ostavat sitä sieltä.


Lorraine Cleaver:

Minä ostan sitä ulkomailta, mutta elän pelossa, että eräänä päivänä en enää voi sitä hankkia sieltä. Amerikassa se on myyntiluvallinen, mutta ostan sitä Tyynen valtameren alueella olevan yrityksen kautta. Naurettavaa. Lääkärit poistivat kilpirauhaseni, ja sanoivat "palautamme sen mitä poistimme", mutta he eivät sitä tee. He jättävät minut ja tuhannet muut potilaat ostamaan lääkettä netistä.

T3:a koskee toinenkin ongelma. Sitä tutkii nyt MHRA (lääkkeiden ja terveystuotteiden valvontavirasto). Britanniassa on yksi T3:n valmistaja, ja sillä näyttää olevan hintamonopoli. 28 tabletin hinta on noussut 54 punnasta 154 puntaan. Ihmisten lääkkeitä ei pitäisi lopettaa hinnan takia, mutta nyt sitä tapahtuu. Elaine Smith on myös ollut tekemisissä tämän asian kanssa.

Ymmärrän, miksi julkinen terveydenhoito on tässä tilanteessa. T3 maksaa noin 300 puntaa joillekin potilaille, mutta esim. Turkissa samanlainen pakkaus maksaa euron. Olemme vielä vähän aikaa EU:ssa. Miksemme voi hankkia halvempaa T3:a sieltä?  Miksi täällä on vain yksi valmistaja? Eräillä potilailla on pieni toivonkipinä, että he voisivat lopulta saada T3:a, jos lääkäri määrää, mutta heillä on jatkuva uhka lääkkeen poistamisesta. Juuri nyt se on tapahtumassa.


Angus MacDonald:

Onko kuivattu kilpirauhasuute saatavana ulkomailta järkevään hintaan?


Lorraine Cleaver:

Hinta on jonkin verran noussut, mutta se tulee minulle maksamaan nyt noin 50 puntaa kuukaudessa, joka on silti halvempi kuin T3, josta julkinen terveydenhuolto joutuu maksamaan liikaa. En harmittele tuota hintaa, ja useimmat potilaat ajattelevat samoin. Heillä ei ole ongelmaa sen maksamisessa, vaan heillä on pelko, etteivät he saa lääkettä.


Angus MacDonald:

Ok. Kiitos.


Puheenjohtaja:

Aika kuluu. Voisimme kysyä monta muutakin kysymystä, mutta ehkä teemme sen kirjallisesti. Asiaan liittyy hyvin monimutkaisia kysymyksiä, mutta en halua unohtaa, että meillä on kello vastassamme. Voisimme sanoa, että lupa-asiat eivät kuulu parlamentin käsiteltäviksi, vaan muualle. Onko jäsenillä vielä kysymyksiä?


Brian Whittle:

Minulla on kommentti. Valiokunnassa työskentelyni aikana olen saanut kuulla, että miespuolisella ystävälläni on kilpirauhasen vajaatoiminta, ja hänellä oli suuria ongelmia tyroksiinin, T4:n kanssa, kunnes konsultoiva endokrinologi määräsi hänelle T3:a. Ystäväni sanoo, että tämä yhdistelmä on vaikuttanut huomattavasti hänen elämäänsä. Tiedän että tämä on yksittäinen kertomus, mutta puhuin hänen endokrinologinsa kanssa, joka kertoi minulle, että puolet endokrinologeista uskovat yhteen mielipiteeseen, ja toinen puoli toiseen mielipiteeseen. Tämä ei auta asiaa. Riittävää kliinistä tutkimustietoa ei vielä ole olemassa. En tiedä mikä on vastaus, mutta tavalla tai toisella tämä ympyrä on saatava sulkeutumaan.


Puheenjohtaja:

Voisimme kyllä ottaa tutkimuksen esiin Skotlannin hallituksen kanssa. Tuntuu kuin lupa-asiassa olisi valtavan paljon tehtävää, joka ei kuulu valiokunnan mandaattiin. Olemme kuitenkin kiinnostuneita ihmisten huolesta siitä, millä tavalla heitä on kohdeltu.


Maurice Corry:

Uskooko tri Midgley, että kliinikoilla on selvä ohjeistus siitä, koska eri laboratoriokokeita tulisi käyttää?


John Midgley:

Ei ole, en usko, että heitä on lainkaan ohjeistettu, siis yleislääkärien tasolla. Dogma on aina "ota tyroksiini ja normalisoi TSH. Kiitos, herra tai rouva. Poistukaa, teidät on hoidettu oikein." Siinä kaikki. Mikäli potilas tuntee itsensä sairaaksi, tämä pistetään jonkin muun sairauden, kuten masennuksen tai vilustumisen, mutta ei heidän kilpirauhasvaivansa tiliin. Pelkäänpä että tietämättömyys on ällistyttävällä tasolla.

Haluaisin ottaa lyhyesti esille sen, että eri valmistajien kilpirauhashormonien mittausjärjestelmät eivät anna samoja tuloksia. Tästä syntyy ylimääräistä sekaannusta, jos yhden valmistajan viitealue voi poiketa jopa 50 % toisen valmistajan viitealueesta. Sekaannus voi olla suuri, ja T3:n tapauksessa kamala. Mittauksen taso on yhtä heikko kuin diagnosoinnin taso. En tiedä miten tästä pitäisi jatkaa.


Elaine Smith:

Myyntilupa on hieman harhaanjohtava, koska yleislääkärit voivat halutessaan määrätä kuivattua kilpirauhasuutetta. Kun T3 loppui muutama vuosi sitten, ja kun valiokunta käsitteli asiaa, yleislääkärit eivät saaneet lääkettä ja heitä kehotettiin hankkimaan sitä ulkomailta, mistä vain saivat. Myyntiluvasta riippumatta yleislääkärit voivat edelleen saada T3:a, mutta he pelkäävät määrätä sitä, koska heidät vedetään siitä omien ammattikuntiensa lautakuntien puheille.


Puheenjohtaja:

Kuten sanoin, saattaa olla asioita joita käsittelemme myöhemmin, mutta tänään aika on loppumassa. Kiitän todistajia heidän läsnäolostaan.

Haluamme tuottaa uudistetun raporttiluonnoksen. Meidän tulee miettiä tänään kuulemiamme todistuksia ja mahdollisia jatkokysymyksiä, ennen kuin kirjoitamme raporttiluonnoksen valmiiksi. Onko vielä jotain muuta, jota valiokunnan jäsenten mielestä pitäisi tehdä?


Rona Mackay:

Tämä on niin suuri kysymys, että on sääli, että meidän pitää lopettaa keskustelu. En odota vastausta todistajilta, koska aikamme on lopussa, mutta haluaisin tietää, mitä he pitävät tärkeimpänä toimenpiteenä tilanteen parantamiseksi. Tiedän, että on olemassa lista asioista - ehkä sitä voitaisiin käydä läpi kirjeessä.


Lorraine Cleaver:

Meidän tulisi tarkastella kaikkea, kaikkia niitä ongelmia mitä meillä on laboratoriotutkimuksista ja riittämättömästä lääketieteen osaamisesta, ja mennä takaisin yleislääkäreille annettuun ohjeistukseen, joka on syy nykytilanteeseen. Hoitosuositukset kirjoitettiin konsensukseen perustuen, mutta konsensus ei ole tiedettä. Meidän tulisi palata lähtökohtaan, ja kysyä miksi näin yleisen sairauden hoitosuositukset saavat perustua konsensukseen, eikä laadukkaalle tieteelliselle näytölle. Olemme sammuttamassa tulipaloa, ja ongelma on kaukana lähtöpisteessä.


Brian Whittle:

Huomaan että hoitosuosituksen on laatinut NICE, National Institute for Health and Care Excellence, mutta onhan täällä Skotlannissa oikea taho Scottish Medical Council, ei NICE.


Puheenjohtaja:

Tuota voidaan selventää. Uskon että käsittelemme SIGN:in laatimaa suositusta, mutta se pitää selvittää.


Elaine Smith:

Nyt kun viisi vuotta on kulunut, ja olemme takaisin lähtöpisteessä hoitosuosituksen suhteen, ja kun valiokunnan papereissa lukee, etteivät yleislääkärit ota käyttöön hoitosuosituksia, eikö valiokunta voisi tehdä kuulemista asiasta? Alkuvaiheessa oli pyöreän pöydän kokous, joka tuotti enemmän kysymyksiä kuin vastauksia, ja aloitteentekijä on ollut valiokunnan kuultavana muutaman kerran. Tämä on kuitenkin uusi valiokunta, ja vain yksi jäsen on ollut mukana kuulemassa nopeasti koottuja tarinoita. Olisiko aikaa pitää kuuleminen?


Puheenjohtaja:

Olemme miettineet ensi vuoden aikatauluamme, kuten valiokunnilla on tapana tehdä. Haluaisin tehdä valmiiksi uudistetun raporttiluonnoksemme, ja voimme sitten sen perusteella tehdä johtopäätöksiä. Vaikka kaikki valiokunnan jäsenet eivät olleet mukana edellisen valiokunnan aikana, me olemme lukeneet ja harkinneet todistusaineistoa. Meidän tulee punnita aloitteen intressejä ja kaikkia muita paineita, jotka meihin kohdistuvat. Voitte luottaa siihen, että me ainakin tulemme katsomaan sitä. Kiitän todistajia heidän läsnäolostaan.