Finnradio.fm ihmetteli kilpirauhaspotilaiden tilannetta

26.7.2018

Keskiviikkona 25.7.2018 Finnradio FM lähetti neljännen lähetyksensä kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitokiistasta. 

Tällä kertaa ohjelma tuli vain suorana ja uusintana.Tallennetta ei löydy netistä kuunneltavaksi.

Merja Haapala kirjoitti ohjelman luettavaan muotoon.


Marcos: Ja me jatkamme nyt sitten tänään hieman erilaisella kattauksella meidän kilpirauhaskeskustelua ja siihen liittyviä asioita. Tällä viikolla meillä ei nyt ole mitään haastattelua, mutta tää asia, joka on tässä kehittymässä ja jota me seuraamme, meidän on aika varmaan katsastaa hieman tuota Valviran sivustoa ja ohjeita sieltä. Että millaisia ohjeita ja neuvoja Valvira oikein on laittanut tuonne ja määritellyt. Ja sitten vähän mietitään, toteutuuko ne nyt sitten ihan oikeesti?


Veli: Totta! Näin toteaa Valvira asiasta omilla sivuillaan: ”Kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan henkilökohtaisesti, anteeksi lähtökohtaisesti tyroksiinilääkityksellä, T4 tyroksiinilääkitys auttaa useimpia potilaita, kun sopiva annostus löytyy. On kuitenkin potilaita, jotka eivät saa apua pelkästä tyroksiinilääkityksestä. Tällöin voi olla perusteltua kokeilla, hyötyisikö potilas tyroksiini-trijodityroniini-yhdistelmälääkityksestä. Anteeksi vain lääkkeen hankala nimi. Kilpirauhaspotilaat tarvitsevat hyvää, lääketieteellisesti perusteltua hoitoa”, toteaa lääkintöneuvos Markus Henriksson.


Marcos: Ja nyt me tarkastelemme tätä hienoa lausetta, jota Markus Henriksson on täällä lainannut, joka siis on ylijohtaja Valvirassa. Se on hyvin mielenkiintoista, että täällä kerrotaan tällä lailla. Mutta nyt kun me ollaan tätä asiaa hyvin paljon seurattu tässä ja katsottu artikkeleita taaksepäin ja meihin on ollut kontakteissa paljon ihmisiä. Me ollaan seurattu keskustelua mitä on, niin eihän tää pidä paikkaansa, Valvira, ollenkaan! Eli Valvira siis huomioi tavallansa potilaita, joille tämä ei lääke sovellu. Mutta sitten he tekevät parhaansa estääkseen, että potilaat ei sitten kumminkaan saa sitä, josta kokevat heille olevan apua.

Tää on hyvin mielenkiintoinen näkökulma, että tämmöstä asiaa kuitenkin esitetään. Ja he tiedostavat asian, että on peruste…siis potilaita, jotka eivät siis saa apua tuosta T4:sta. Ja voi olla perusteltua. Mutta milloin se sitten on perusteltua? Sitä ei saada mistään selville ja sitten kun on löytynyt potilaita, joille on ollut perusteltua ainakin sen mukaan, mitä potilailta saadaan tietoa. Ja luulisi, että potilailta saatu tieto, joka potilas on viime kädessä se asiakas, on se joka voi kertoa, voiko hän hyvin vai ei.


Veli:  …”Myös muilla vastaavista oireista kärsivillä potilailla on oikeus tarvitsemaansa hoitoon. Keskeistä on oikea diagnoosi ja oikeiden syiden selvittäminen. Aina syyt eivät ikävä kyllä selviä nopeasti. Tällöin potilas tarvitsee tukea ja hoitosuhteen jatkuvuutta.”


Marcos: Tässähän on semmoinen mielenkiintoinen seikka, mitä puretaan oikeasti tätä lausetta. Väitetään, että keskeistä on oikea diagnoosi. Ja nyt on ollut niin monen kanssa, jotka meillä on ollut haastattelussa, että se on kestänyt 10 vuotta, pitkän aikaa selvittää tää sairaus. Niin eihän se millään mee tähän, että jos valvova viranomainen, vaikka tämmönen ideaalitila, mutta sitten kumminkaan tää ei  tapahdu, ja jotain tässä ei nyt sitten kohtaa. Sit kun puhutaan tästä, että potilas tarvitsee tukea ja hoitosuhteen jatkuvuutta. Nyt meillä oli juuri viimeksi Nina Saine täällä, jolla oli ollut kolme lääkäriä, jotka oli menettäneet lääkkeenmäärämisoikeutensa hoitaa. Siis itse asiassa espanjalaisen lääkärin kautta. Niin en jaksa mitenkään ymmärtää, miten tämmöseen viranomaistoimintaan ei ole puututtu ja jos tämä on niitä asioita, jota Valviran pitää tehdä. Markus Henriksson, joka on ylijohtaja ja on laitettu nettiin et näin on. Ja jos se ei ole?


Veli: …”Valvira ei kuitenkaan kiellä minkään lääkevalmisteen käyttöä eikä voisi sitä tehdäkään. Valviralla ei ole toimivaltaa asettaa yleisiä ehtoja lääkkeiden määräämiselle, eikä myöntää erityislupaa sitä edellyttävien lääkkeiden, kuten trijodityroniinin käytölle. Erityisluvat myöntää lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus FIMEA.”


Marcos: Näin, niin täähän on se hyvin mielenkiintoinen kohta minkä he toteavat. Ja sitten kuitenkin, jos lääkäri käyttää ja myöntää, kirjoittaa siis reseptejä muulle kuin T4:lle, niin silloin hän joutuu syyniin ja…menee suoraan tähän Ville Pöntysen tapaukseen muun muassa. Niin on mielenkiintoista, että sitten sitä lääkettä ei voikaan sitten kirjoittaa.


Veli: Totta! …”On kuitenkin huomattava, että palveluvalikoimaneuvosto PALKO on rajannut T3-monoterapian kokonaan julkisin varoin rahoitetun palveluvalikoiman ulkopuolelle. Kaikkia lääkkeitä voidaan määrätä, jos siihen on potilaskohtaisesti, lääketieteellisesti perusteltu syy. Lääkityksen vaikutuksia potilaan vointiin seurataan asianmukaisesti ja hoito toteutetaan turvallisesti.”


Marcos: Ja näin on siis allekirjoittanut Markus Henriksson ja Mervi Saari. Tää on hyvin mielenkiintoista, koska koko tää teksti, joka Valviran sivuilla on, niin täähän on täysin ristiriidassa siihen että mitä siis kentällä potilaiden kesken tapahtuu ja mitä lääkäreille tapahtuu. Niin, eikö se juuri ole se tärkein? Tavallaan tää on mielenkiintoinen asia, kun nää puhuu jollain puhelinhoidolla hoidetaan vaikka jotain enkeliparannusta tai jotain vastaavaa, niin eikös tää oo vähän semmosta, että ilmiselvästi näyttää siltä, kun me katotaan erilaisia dokumentteja. Eli joku arvioi papereiden perusteella jotakin, ei oo koskaan kohdannut potilasta, ei hoitanut sitä, ei tehnyt sille mitään. Eli kyllähän se on ihmeellistä, että on olemassa tämmösiä ylilääkäreitä, jotka on muiden yli. Jotka ei hoida näitä ihmisiä oikeesti. Tästähän tässä itse asiassa puhutaan, eli pitäis olla semmonen pitkä hoitosuhde, jossa lääkäri seuraa, mittaa niitä arvoja, tekee niistä päätelmiä. Ja seuraa nimenomaan sitä, miten potilaan tila kehittyy. Ja tätä ei millään pysty ymmärtään, tätä Valviran koko juttua, koska nyt kaikki nää dokumentit on sitä vastaan, mitä me nähdään. Et me odotamme hyvin suurella mielenkiinnolla, että saamme vastauksia tosiaan näihin kysymyksiin.

Ja sit semmonen mielenkiintoinen seikka. Meille vakuutettiin tässä viikko sitten haastattelussa Suomen lääkäriliiton toiminnanjohtajan toimesta, että kilpirauhaspotilaita hoidetaan Käypä hoito- suositusten mukaan, ja nyt on selvinnyt, että semmoista Käypä hoito- suositusta ei ole Suomessa hyväksytty. Et kuinka pihalla perusterveyslääkäri tai siis jopa tässä asemassa olevat ovat sitten tästä, niin sitä mä en ymmärrä? Mun täytyy vielä selventää tää asia, että miten se saattoi olla näin. Että eikö ne tosiaan tiedä tämmöstä?

Tänne suuntaan meille on tullut hyvin paljon palautetta siitä, keskustelua ja selvästi näkee, että potilaat, jotka tästä käyvät, ovat erittäin valveutuneita ja hankkivat tietoa ja tuovat sitä myös esille. Että kiitos kaikista palautteista, tiedoista mitä me olemme saaneet ja myös linkeistä asioihin ja muuta, koska sitä kautta kun saamme myös tietoa, niin me pystymme myös selvittään tätä asiaa. Mut selkeesti me nähdään, että tässä on niinku yliten meille on vinkattu tästä ongelmasta. Kyllä se on kun katsotaan tätä kokonaisuutta niin tässä on ihan selkeitä ongelmia. Kyl täs jotain täytyy tapahtua ja kun katotaan sitä monen vuoden ajalta, niin tässä ei oo tapahtunut mitään. Ei oikeesti mitään, ja nämä henkilöt on kuitenkin ollut kauan jo hallitsemassa tätä asiaa. Mutta onko sitten koskaan Valviran toimintaan puututtu, niin kyllä me katsoimme tuonne papereita ja sieltä löytyi mm. apulaisoikeuskanslerin tällainen mielenkiintoinen seikka, joka varmaan kannattaa ottaa vielä esille.


Veli: Niin, …”sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston Valviran tehtäviin kuuluu antaa tuomioistuimille ja muille viranomaisille näiden pyytämiä vakuutuslääketieteellisiä lausuntoja. Valviralla on palveluksessaan pysyviä asiantuntijajäseniä, joilta Valvira pyytää lausuntoja oman lausuntonsa valmistelussa. Valviraan, ja sen julkista tehtävää hoitaviin pysyviin asiantuntijoihin sovelletaan hallintolakia.”


Marcos: Näin, ja käräjäoikeus ja korkein oikeus olivat kantelijan asiaa käsitellessään pyytäneet Valviralta lausuntoa. Lausunnon pyyntöasiakirjoista oli nähtävissä, että asian aikaisemmassa oikeuskäsittelyssä oli esitetty erityisen runsaasti keskenään ristiriitaisia, lähinnä kahta eri tutkinutta linjaa edustavia lääkärin lausuntoja. Valvira oli molemmilla kerroilla pyytänyt lausuntoa vain yhdeltä asiantuntijajäseneltään, molemmilla kerroilla samalta. Omissa lausunnoissaan Valvira oli vain toistanut asiantuntijansa lausunnossa todetun, selvittämättä sitä, millä perusteella se katsoi oikeaksi yhtyä asiantuntijansa esittämiin kannanottoihin.

Oikeuskanslerille antamaansa selvitystä varten Valvira oli sitten pyytänyt lausuntoa toiseltakin asiantuntijaltaan, jonka arviot poikkesivat jonkin verran ensin annettujen asiantuntijalausuntojen arvioista. Tämä on siis viranomaisen selvitys ja perusteluvelvollisuus ja tämän on apulaisoikeuskanslerin ratkaisu. Eli tää antaa kyllä semmosta kuvaa, me katotaan tätä pitkällä aikajänteellä, että jonkun viranom… varmasti ministeri Saarikko viime kädessä tällä hetkellä, jos hän siellä paikalla pallillaan istuu, niin jonkun pitäisi ihan varmasti hieman katsoa tätä, että miten nää toimii.

Ja toihan kuulostaa todella huolestuttavalta, jos käytetään yhtä ainoota ihmistä, asiantuntijaa tähän ja sitten onko sidoksia ja muita niin tavallaan juuri tää läpinäkyvyys, mitä tämmösissä asioissa tulee ja pitää olla, niin se ei näytä kauheen hyvältä. Mä uskon ja toivon että tän täytyy kääntyä jollain lailla parempaan ja tätä täytyy myös median penkoa ja katsoa ja selittää. Olen täysin varma, että potilaat tulevat joka tapauksessa pitämään tätä yllä, tuomaan sitä esille. On olemassa näitä vertaisverkostoja, ja sitä kautta tän asian varmasti jossain vaiheessa täytyy tulla esille. Että mikä tässä oikein mättää?


Marcos: Meidän on varmaan aika puhua hetken FIMEASTA.


Veli: Niin, määräämisehtoja asetetaan Fimeasta potilasturvallisuuden varmistamiseksi, potentiaalisesti vaarallisille lääkkeille tai lääkkeille, joiden käyttö vaatii erikoislääkäriosaamista. Määräämisehto on varsin tavallinen, lisätietoja määräämisehdosta löytyy Fimean Internetsivuilta. T3-lääkevalmisteella ei ole Fimean asettamaa määräämisehtoa. Fimean mukaan T3-valmisteita saavat siis määrätä kaikki lääkärit, myös yleislääkärit.


Marcos: Niin, ja tämä on se hyvin mielenkiintoinen kohta ja esimerkiksi tässä ollaan tietysti seurattu Ville Pöntysen tapausta. Fimean kantahan on linjassaan kaikkien muiden maiden lääketurvallisuusviranomaisten kannan kanssa. Ei ole tiedossa ainakaan meillä, että T3-lääkkeelle olisi määräämisehtoa missään maassa. Lähettäkää tänne Finnradio.fm:lle, jos tiedätte sellaisen ja tietysti mielellään dokumenttien kanssa, että se sitten näkyy et voidaan todentaa. Ja sitten, Valvira on siis todennut päätöksessään Ville Pöntyselle, jossa hänelle annettiin kirjallinen varoitus ja häntä uhattiin siis näillä ammattioikeuksien rajoittamisilla liittyen näihin T3-hoitoihin. Siellä on ollut tämmöisiä asioita kuin hoidon toteutus ja seuranta tulisi tapahtua suosituksen mukaan sisätautien erikoislääkärin tai endokrinologin toimesta. Toinen kohta, hormonivalmisteita, joiden kohdalla hoidon toteutuessa seurannan tulisi suositusten mukaan tapahtua endokrinologilla tai endokrinologiaan hyvin perehtyneellä sisätautien erikoislääkärillä.


Tää asettaa hyvin mielenkiintoisen kysymyksen koko Valviraa kohtaan, koska Fimea vastaa tästä lääketurvallisuudesta ja tämmöistä rajoitustahan ei ole missään tehty. Miten siis voi olla…tämä on siis iso kysymys, johon haluamme vastausta myös sieltä Valviran suunnalta. Mites se voi olla sitten mahdollista?  Jokainen lääkäri, joka tekee sitä kenttätyötä, arvioi potilaan tekemällä tutkimuksen, ja ei ole olemassa mitään laillista edes estettä siis, Fimeankaan mukaan, tehdä tämmöstä, antaa näitä hoitoja. Miten on mahdollista, että sitten toimitaan näin? Eli tässä tulee valtavan iso ristiriita, jossa valitettavasti tällä hetkellä tää kaikki mitä me luetaan, näyttää hieman pahalta. Tää vaatii selvitystä ja selvyyttä siitä, että miten asioita Suomessa hoidetaan. Täytyy muistaa, että kyllä ne viranomaiset, vaikka ne hirveän mielellään nostaa itsensä jalustalle, niin kyllä heidänkin toimintaan puututaan ja niin kuin nähtiin tuosta, mitä mekin luimme, toimintaan on puututtu ennenkin ja se tarkoittaa sitä painetta teiltä, potilaat, ja teidän tukiryhmät ja muut ja myös ne lääkärit. Eli ne myös, joilta on oikeuksia rajoitettu, niin pitäisi oikeesti katsastaa sitä, että onko heidän oikeuksiaan poljettu? Koska tässä ei näy tämmöstä laillisuusperustetta, ainakaan mitä me ollaan saatu tietoon.


Veli: Juu, ja ajaa asioita yhdessä yksituumaisesti.


Marcos: Niin, sitten ehkä lääkäreidenkin pitäis niitäkin vetää, katottiin vielä niitä, mitä kaikkea siihen liittyy, tähän kollegiaalisuuteen ja muuten. Se repsottaa vähän joka nurkasta. Tarvittais joku ryhtiliike niin nähdään näin pitkän ajanjakson, niin nää ihmiset ei niitä todennäköisesti selvitä. Helppoahan se on täältä sanoa, mutta varmaan pitäis tapahtua isoja vaihdoksia ja sitten täytyis löytyä oikeesti sitä tutkimustietoa. Ensiksi pitäis löytyä se oikee Käypä hoito- suositus. Edes siitä pitäis päästä päätökseen ja ilmeisesti siellä on, jos se olis selvää, että tää on ainoo oikee tapa, niin sehän olis jo varmaan hyväksytty. Se mitä Iltalehti artikkelissaan, mitä jo siteerasimme, tuossa aikaisemmin kysyi, että miten se on mahdollista, että Suomessa vain Orionin tekemä lääke on ainoa hyväksyttävä hoitomuoto? Tää on ihan sama kysymys, jonka me Iltalehden vuoksi myös esitämme. Se kuulostaa aika oudolta, koska me tiedämme, että vaikka mitä sairauksia on, niihin aina kehitetään monella tapaa monenlaisia lääkkeitä. Mikä se sitten on, että vain sitä yhtä ainutta…sillä pitäis ratkaista kaikki?


Veli: Niin, koska yksi lääke ei sovi kaikille ihmisille


Marcos: Ymmm, välttämättä, ja sen Valvira tunnustaa vielä omilla sivuillaan. Mutta sitten täytyis näkyä myös, että ketä he sitten hoitavat tai ketä nämä endokrinologit sitten hoitavat näillä menetelmillä. Siitä pitäis saada selvyyttä, että saatais oikea kuva siitä, että mitä sillä tapahtuu.