Kilpirauhaspotilaan Opas

Tämä opas on tarkoitettu sinulle:

  • jos haluat voida hyvin ja olet valmis opettelemaan asioita voidaksesi paremmin vajaatoimintasi kanssa ja
  • jos sinulla on rohkeutta ja peräänantamattomuutta vaatia tai hankkia itsellesi tarvitsemaasi hoitoa. 

Me haluamme tarjota sinulle tämän Oppaan avulla tien parempaan elämänlaatuun ja toimivaan hoitovasteeseen. Haastamme monia kilpirauhasalueen toimintatapoja ja pyrimme jakamaan relevanttia ja ajantasaista tietoa potilaille potilailta.

Opas on potilaiden kirjoittama ja se perustuu yleisesti vajaatoimintaisten kilpirauhaspotilaiden kokemuksiin, tietotaitoon ja parhaisiin käytänteisiin. Me emme yritä todistaa kaikkea tieteellisesti. Tämän oppaan avulla ei saa itsenäisesti muuttaa lääkitystään. Terveen järjen käyttö on kuitenkin sallittua ja suotavaa.

Miksi Opas on tarpeen?

Suomessa kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaa yli 300 000 potilasta ja useimmille sopii yleisesti käytetty kilpirauhashormonia korvaava lääke, joka on levotyroksiiniä. Vertaistuessa näemme kuitenkin päivittäin potilaita, jotka eivät voi hyvin lääkityksestään huolimatta. Potilaita ja heidän oireitaan vähätellään ja heille sanotaan oireiden johtuvan jostain muusta syystä. Meidän kokemuksemme mukaan moni on kuitenkin alihoidettu. 

Alihoitoa on nähtävissä useilla tavoin: lääkkeen annos on liian pieni tarpeeseen nähden tai potilas tarvitsisi levotyroksiinin (T4) lisäksi aktiivista kilpirauhashormonia (T3) hoitoonsa.

Kansainvälisen tutkimuksen mukaan 5-15 prosenttia kilpirauhasen vajaatoimintapotilaista tarvitsee yhdistelmähoitoa eli hoitoa lääkityksellä, joka sisältää sekä T4- että T3-hormoneja voidakseen hyvin (McAninch & Bianco, 2019). Tämän ovat vahvistaneet Suomessa myös alan johtavat lääkärit sekä viranomainen. T3-hormonipitoisia lääkkeitä saa Suomessa kuitenkin vain noin 4000 potilasta vuodessa. Tämä tarkoittaa, että Suomessa on tällä hetkellä 11 000 – 41 000 potilasta ilman tarvitsemaansa T3-hormonin korvaushoitoa. 

Yhdistelmähoidon saanti on Suomessa ollut viime vuosina varsin haastavaa ja tähän vaikuttaa Valviran käyttämien asiantuntijoiden kanta kilpirauhaspotilaiden hoidossa. Vertaistukiyhteisöt kertovat yhdistelmälääkityksen olevan jo melko yleinen hoitotapa monissa maissa. Maailmanlaajuisessa hoitokiistassa on tullut esiin eturivin endokrinologeja ja asiantuntijoita, jotka ovat jo todistaneet monen aiemmin dogmina pidetyn asian vääräksi. Esimerkiksi TSH-arvon dominointi kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon seurannassa on jo saanut kovia kolauksia (esim. Abdalla & Bianco, 2016 tai Bianco & Taylor, 2020 tai Midgley et al, 2019). 

Elämme Suomessa tällä hetkellä kilpirauhasen hoidossa valtavaa murroskautta, jossa perinteiset lääkärit on opetettu pelkäämään Valviraa ja liikalääkitystä potilaiden hyvinvoinnin kustannuksella. Suomalaisten lääkärien ammattitaito on kilpirauhasalueella muutamia poikkeuksia lukuun ottamatta varsin matalalla tasolla ja esimerkiksi virheelliset tulkinnat laboratoriotesteissä ovat aivan yleisiä jopa alan erikoislääkärien keskuudessa. Me emme halua loukata lääkäreitä, vaan haluamme heidän oppivan hoitamaan meitä. Meillä on oikeus voida hyvin.

Oppaan sisällön rajoitukset

Emme käsittele tässä oppaassa kaikkia erilaisia kilpirauhasen vajaatoimintamuotoja järjestelmällisesti. Oppaassa on osa tekstistä niputettu lääkityksen mukaisesti, koska se vaikuttaa hoitoon ja mittauksiin. Primäärisessä vajaatoiminnassa vika on kilpirauhasessa itsessään, mutta vajaatoimintaa voi ilmetä myös kilpirauhasen ulkopuolella. Suuri osa T4-hormonin muunnosta aktiiviseen T3-muotoon tapahtuu maksassa ja muualla elimistössä. Osa potilaista tarvitsee yhdistelmähoitoa tai jopa T3-monohoitoa, eli hoitoa yksinomaan T3-hormonilla.

Tämä Opas ei ainakaan toistaiseksi käsittele liikatoimintaa. Sen hoito vaatii akuutimpaa reagointia ja hoito toteutetaan usein erikoissairaanhoidossa. On yleistä, että liikatoimintaa sairastava päätyy myöhemmin sairastamaan vajaatoimintaa sairauden etenemisen, sen hoidon tai hoitotoimenpiteiden seurauksena. Siinä vaiheessa oppaan aineisto tulee ajankohtaiseksi myös entiselle liikatoimintapotilaalle.

Opasta tullaan jatkamaan ja kehittämään eli valmis tämä ei ole vielä eikä ehkä koskaan. 


JULKAISTUT ALASIVUT

Oireet
Miten saada diagnoosi? 
Mitä huomioida laboratorioon menemisessä?


SANASTOA:

T4Levotyroksiini/tyroksiini. T4 on kilpirauhasen varastohormoni, jonka pitää muuntua aktiiviseen T3-muotoon toimiakseen elimistössä.
T3Trijodityroniini eli T3 on aktiivinen kilpirauhashormoni.
TSHTyreotropiini on aivolisäkkeen hormoni, jonka tehtävä on säätää kilpirauhashormoneita. 
ValviraTerveysalan valvova viranomainen


Tämä Opas on tehty ketterällä menetelmällä. Se tarkoittaa, että julkaisemme aineistoa ilman, että koko Opas on valmis ja myös näitä sivuja kehitetään ja parannetaan edelleen. Julkaisun peruste on se, että sisällöstä on jo hyötyä asiakkaille (vajaatoimintapotilaille tai potentiaalisille sellaisille).